روایت تکان‌ دهنده از زبان سه مبتلا به ایدز

«نسترن» ۲۸ ساله هنوز حسرت یک جواب یا حتی خداحافظی از سمت پسری که دوستش داشته، به دلش مانده است. می‌گوید آن روز، حتی از روزی که خودش فهمید مبتلاست، روز سخت‌تری بود. نسترن بر اثر تزریق خون آلوده به ایدز مبتلا شده است.

«چند سالی می‌شد ترک کرده بودم. یادمه روز تولدم بود. ۳۰ مرداد ۸۹. دیدم از مدیریت صدام میزنن. معمولا تولد بچه‌ها که می‌شد، دفتر صدا می‌زد یه کادوی کوچیک میداد. چندتا جنسی که مونده بود زدم تو سیستم، با عجله فاکتور رو دادم به مشتری و پولشو گرفتم، صندوق رو بستم، سر و وضعم رو یه کم درست کردم، رفتم مدیریت. وارد اتاق که شدم حس کردم فضا سنگینه. مسئولمون بدون اینکه سرشو بلند کنه گفت شما بیماری خاصی دارید؟ نمیدونستم چی باید بگم. اگه میگفتم آره، احتمال داشت اخراجم کنه. به این کار احتیاج داشتم. اگرم میگفتم نه و اون میدونست که مریضم، احتمال داشت به خاطر دروغ‌گفتن اخراجم کنه. دلمو زدم به دریا و گفتم بله. سرشو بلند کرد خیلی راحت گفت پس برید، پس‌فردا تماس میگیریم بیاید برای تسویه. اخراج شدم! رفتم خونه. از فرداش، الکی هر روز میزدم بیرون که مادرم نفهمه بیکار شدم. تا دو سه ماه همین وضعیت بود. با قرض و قوله این چند ماه رو گذروندم تا اینکه یه روز سمت میدون بهارستان دیدم یکی از این چاپخونه‌ها زده به کارگر نیاز داریم. بچگیام توی یه صحافی نزدیک میدون انقلاب کار میکردم. یه چیزایی بلد بودم. از پله‌ها رفتم پایین، یه آقای میانسالی بود، سلام کردم. گفتم واسه کار اومدم. گفت چیزی بلدی؟ گفتم راستش چاپخونه کار نکردم تا حالا ولی یه مدت صحافی کردم، یه چیزایی یادمه. گفت باشه، از کی میتونی بیای؟ گفتم از همین الان. انقدر تحت فشار بودم که حتی نپرسیدم حقوقش چقدره و چند ساعت باید کار کنم. کارو بهم گفت و مشغول شدم. بهش میگفتن حاج قدیر. چند ماهی که گذشت، از ترس اتفاقی که توی فروشگاه برام افتاده بود تصمیم گرفتم راز زندگیمو به حاج قدیر بگم. یه بعدازظهر رفتم توی دفترش، داشت چایی میخورد. با من و من، گفتم حاجی یه چیزی میخوام بگم. یه قند گذاشت تو دهنش و گفت چیه؟ جایی کار پیدا کردی یا حقوقت کمه؟ یه خنده الکی تحویل دادم و گفتم هیچکدوم. یه قضیه‌ایه که باید بهتون بگم. گفت بشین بگو. نشستم، دستام رو به هم قفل کرده بودم و فشار میدادم. از همه وجودم عرق میریخت. به این کار عادت کرده بودم و حاج قدیر هم خیلی باهام راه میومد. اگه میگفتم و از اینجا هم اخراج میشدم دیگه انگار همه چی رو از دست داده بودم. به جوری که گفتم و انگار نگفتم، از دهنم دراومد که راستش من مریضم. حاج قدیر داشت قند رو میجویید که ته استکانشو سر بکشه باهاش. استکان رو آورد پایین، گفت ما هممون مریضیم پسر. لحنش امیدوارانه‌ترین لحنی بود که کسی توی زندگی بهم تحویل داده بود. قفل دستام باز شد، روی صندلی جابجا شدم، گفتم نه حاجی، مریضی من فرق داره. بعدش سیر تا پیاز قضیه رو از اعتیاد تا ابتلا و ترک و کار توی فروشگاه و اخراج و بیکاری چند ماهه و اوضاع خونه و همه رو گفتم. حدود یکی دو ساعتی داشتم قصه تعریف می‌کردم. تموم که شد گفت خب اینایی که گفتی به من چه ربطی داره؟ مگه قراره با هم ازدواج کنیم؟ این بار دیگه راستی راستی خنده‌م گرفت و قهقهه زدم. عین احمقا از چشام اشک میومد موقع خندیدن. گفت پاشو برو سر کارت دو ساعته نشستی اینجا قصه حسین کرد میگی. واسه دوا درمون پول مول داری؟ گفتم خدا رو شکر میگذره. تا الان مشکلی نداشتم. گفت هر وقت مشکلی بود بگو. اینا رو هم همین جا خاک کن، نمیخواد واسه بچه‌ها بشینی درد دل کنی. مردم هزار جور حرف میزنن میرن رو مخت. گفتم نوکرتم حاجی. گفت من نوکر نمیخوام، کارگر خوب میخوام که چاپخونه پیشرفت کنه و این بچه‌ها یه نونی ببرن. وایسا درست کارتو بکن. ضمنا من حاجی نیستم چون مکه نرفتم. اینم راز زندگی من پیش تو.»

«مجید» که الان ۴۰ سال دارد، هنوز داغ آن تبریک تولد به دلش مانده است. می‌گوید تولد ۳۰ سالگی‌اش را هرگز فراموش نمی‌کند. مجید با سرنگ مشترک، مبتلا شده است.

«مصیبت ما یکی دو تا نیست. فرقی نداره دختر باشی یا پسر. توی مملکت ما اینجوری جا افتاده که هر کی ایدز داره، قطعا آدم لاابالی و ولنگاریه. اصلا کاری به این ندارن که کی چه جوری ایدز گرفته. خود من ازدواج کردم. زندگیمون بد نبود. یعنی معمولی بود، حالا نه اینکه بگم عالی بود ولی مشکل خاصی هم نداشتیم. شوهرم یه کارگاه تراشکاری داشت، چرخ زندگیمون می‌چرخید، چندتا خونواده دیگه هم نون میخوردن از کارگاه. زد و مملکت تحریم شد و کار خوابید و هر چی داشتیم فروختیم که چکای شوهرمو پاس کنیم و خلاصه رفتیم زیر صفر. کلا یه پراید مونده بود برامون. شوهرم روزا توی شهر مسافرکشی می‌کرد، عصرا هم تا شب، خط تهران - سمنان مسافر می‌زد. یه شب موقع برگشت از سمنان، نزدیک شریف‌آباد از خستگی خوابش برد و رفت توی گاردریل. لگنش شکست، پاش از سه جا خرد شد، جمجمه‌ش آسیب دید. با بدبختی دوا و درمون کردیم. پول هم که نبود. از این بگیر، از اون قرض کن، فامیل کمک کنن، بالاخره سر پا شد. ولی خب همیشه درد داشت. یکی از دوستاش بهش گفته بود تنها راه آروم شدنت، مورفینه. با دوز و کلک، مورفین گیر میاورد تا دردش ساکت بشه. منم وقتی میدیدم اینجوری دردش کمتر میشه، دیگه گیر نمیدادم. نمیدونم، شایدم باید گیر میدادم. خلاصه از مورفین افتاد به تریاک‌کشیدن و بعدشم هروئین. یهو میدیدی کل هفته سه شب بیشتر نمیاد خونه. نمیدونستم باید چیکار کنم. ما دوست شده بودیم و بعدش ازدواج کردیم. بابام هم مخالف بود. حالا باید چیکار میکردم؟ پا میشدم میرفتم در خونه بابام میگفتم میخوام طلاق بگیرم چون شوهرم معتاد شده؟ هی قایم کردم. بعد از مدت‌ها، شاید حدود یه سال، انگار تازه یادمون افتاده باشه که ما هم زن و شوهریم، یه شب که شوهرم یه ذره سر حال بود، مث همه زن و شوهرا رفتیم رختخواب. چند وقت بعد، فهمیدیم مبتلا شده. منم آزمایش دادم، دیدم بله. کار از کار گذشته. اونقدر به هم ریخته بودم که اصلا نمیدونستم کجا هستم و چیکار باید بکنم. یه مدت همینجوری گذشت، تا اینکه یه روز دیگه طاقت نیاوردم و به خواهرم همه چی رو گفتم. اونم بالاخره خواهر بود، دلش میسوخت. همه رو برد گذاشت کف دست مامانم. مامانم هم به بابام گفت و یه روز دیدم بابام دم در خونه‌ست. اس‌ام‌اس داد که یا همین الان وسایلتو جمع میکنی میای میریم خونه، یا دیگه هیچوقت اسمی از ما نیار. دیدم عصبانیه، به شوهرم گفتم من یه چند روزی میرم خونه بابا اینا تا یه کم عصبانیتش بخوابه، بعد برمیگردم. نگران نباش. اونم قبول کرد. گفت اشکالی نداره. رفتم و توی این مدت، هر روز تماس داشتیم با هم. بعد از دو هفته، یه روز هر چی زنگ زدم دیدم جواب نمیده. یه کم نگران شدم ولی گفتم شاید دنبال کاری چیزی رفته موبایلشو خونه جا گذاشته. غروب زنگ زدم، بازم جواب نداد. دلشوره گرفتم. به بهونه خرید، از خونه بابام دراومدم، رفتم خودمو رسوندم خونه، درو باز کردم، دیدم نیست. هر چی صدا زدم خبری نبود. بوی بدی میومد. انگار آشغال چند روز مونده باشه، یه همچین بویی. رفتم آشپزخونه دیدم نه، سطل آشغال خالیه. دستشویی رو نگاه کردم دیدم نیست. در حموم رو که باز کردم، دنیا رو سرم خراب شد. با تیغ، کار خودشو ساخته بود. جنازه‌ش باد کرده بود. خون، خشک شده بود روی در و دیوار. زنگ زدم به خواهرم و بعدشم پلیس. بردن پزشکی قانونی، کالبدشکافی. روزی که قرار شد دفنش کنیم، بابام نذاشت از خونه دربیام. دلم براش تنگ شده بود. درسته که جفتمونو بدبخت کرد ولی دوسش داشتم. دلم می‌خواست واسه آخرین بار ببینمش. اما نشد.»

«سمیه» ۳۸ ساله، چند سالی است که تحت درمان است. هنوز حسرت دیدن چهره همسرش در روز خاکسپاری را با خود می‌کشد. سمیه از طریق رابطه جنسی مبتلا شده است.

جای هر کدام از این نام‌ها و روایت‌ها می‌توانید نام‌ها و روایت‌هایی کم و بیش مشابه بگذارید و آدم‌هایی را تصور کنید که تمام روزگارشان در جنگ با دو غول بزرگ می‌گذرد: رنج بیماری، حرف مردم.

آدم وقتی درد دارد، دوست دارد دردش را ابراز کند. همین ابراز درد، انگار حال آدم را بهتر می‌کند. حالا فرض کنید مبتلا به دردی هستید که کل زندگی‌تان را تحت تاثیر قرار می‌دهد و استرسی سنگین را تحمل می‌کنید، از طرفی باید دردتان را پنهان کنید مبادا دوست و آشنا و همکار و خانواده و صاحبکار و رئیس و ... بفهمند. چه حالی پیدا می‌کنید؟ مبتلایان به ایدز همیشه این حال را دارند.

تخمین زده می‌شود حدود ۶۵ هزار مبتلا به اچ‌آی‌وی در کشورمان وجود دارد که تا کنون حدود ۲۵ هزار نفر از این تعداد شناسایی شده‌اند. بیشترین تعداد از ۴۰ هزار بیمار دیگر که هنوز شناسایی نشده‌اند، جوانان و نوجوانانی هستند که در اوج ارتباطات جنسی قرار دارند و اطلاعی از بیماری‌شان ندارند، پس قاعدتا این بیماری را به دیگران هم منتقل می‌کنند.

این آمار را دکتر «وحید جهانمیری» فعال حوزه ایدز به ایسنا می‌دهد. او از ۱۸ سال پیش و بعد از دفاع از پایان‌نامه‌اش با موضوع ایدز همچنان در این زمینه فعالیت می‌کند. این پزشک، معمولا تعدادی کیت تشخیص فوری اچ‌آی‌وی همراه دارد و زمانی که برای آگاهی‌بخشی افراد درباره این بیماری به پارک‌ها، پاتوق‌ها، تجمعات و جلسات آموزشی سر می‌زند با رعایت حریم خصوصی آنان، تست اچ‌آی‌وی را برای متقاضیان انجام می‌دهد و فردی را که نتیجه آزمایشش مثبت شده برای انجام تست‌های تاییدی دیگر به مراکز مشاوره بیماری‌های رفتاری معرفی می‌کند.

او معتقد است باور اجتماعی مردم درباره بیماری اچ‌آی‌وی نسبت به ۱۸ سال پیش تغییر کرده اما دغدغه‌هایی که در سال ۸۱ در این زمینه وجود داشته همچنان قوی و پررنگ است و برخی از دلایل آن را «حرکت لاک‌پشتی در زمینه فرهنگ‌سازی» و «ضعیف‌بودن همکاری دستگاه‌های مرتبط با این موضوع» می‌داند. در مجموع، فرهنگ‌سازی در خصوص باور اجتماعی نسبت به بیماران مبتلا به اچ‌آی‌وی به شکل مثبتی پیش نرفته است.

برای مثال در کشورهای منطقه برای جلوگیری از اتفاقات بد، قوانین ضد تبعیضی برای اچ‌آی‌وی وضع شده اما در کشور ما قوانین محکمی در این زمینه وجود ندارد تا با کارفرمایی که اقدام به اخراج فرد مبتلا به اچ‌آی‌وی می‌کند، برخورد شود. نه اینکه قانونی در این زمینه وجود نداشته باشد بلکه قوانین ضمانت اجرایی ندارند به همین دلیل در این زمینه با خلاءهای قانونی روبه‌رو هستیم.

به گفته این فعال حوزه ایدز «مردم نمی‌دانند که اچ‌آی‌وی یک بیماری قابل کنترل است به همین دلیل بچه‌هایی که با این بیماری به دنیا می‌آیند و در شیرخوارگاه‌ها نگهداری می‌شوند از سوی خانواده‌ها پذیرفته نمی‌شوند. حتی پرورشگاه‌ها هم به شکل غیرقانونی از پذیرش این بچه‌ها خودداری می‌کنند. برای مثال تعداد زیادی از بچه‌هایی که با اچ‌آی‌وی به دنیا آمده بودند در شیرخوارگاهی نگهداری می‌شدند و با وجود آنکه به سن بلوغ رسیده بودند حتی پرورشگاه‌ها هم آنان را نمی‌پذیرفتند. خوشبختانه سال گذشته، یک خیریه این بچه‌ها را پذیرفت و شرایط خوبی برای آنان به وجود آورد. حتی آموزش‌های لازم هم به مربی‌های این مرکز داده شد تا نگاه بدی نسبت به بچه‌ها نداشته باشند. وقتی تشخیص داده می‌شود فردی به اچ‌آی‌وی مبتلاست، می‌تواند تحت درمان قرار بگیرد تا ویروس در خون او به صفر برسد و مثل یک فرد عادی زندگی کند و بیماری‌اش به دیگران هم منتقل نشود. به همین دلیل کیت تشخیص فوری اچ‌آی‌وی نقش بسیار مهمی دارد زیرا علائم ایدز پنهان است بنابراین بیماریابی آن بسیار ارزشمند است به همین دلیل اسم کاری که ما انجام می‌دهیم مشاوره و آزمایش داوطلبانه است. از طرفی تست این آزمایش باید زیر نظر متخصصان این کار انجام شود تا فردی که با نتیجه مثبت تست خود روبه‌رو می‌شود نسبت به این بیماری آگاهی پیدا کند و متوجه شود ایدز قابل کنترل و درمان است. در برخی موارد به صورت کورکورانه از افراد آزمایش گرفته می‌شود و چون فرد مبتلا نسبت به اچ‌آی‌وی ذهنیت خوبی ندارد، نتیجه آزمایش خود را انکار می‌کند و می‌گوید از کجا معلوم جواب تست درست باشد؟ حتی بارها فرد دچار افسردگی شده است. اگر فرد مبتلا نسبت به بیماری‌ای که دارد توجیه شود، نتیجه تست را هم می‌پذیرد و مراحل بعدی درمان را پیگیری می‌کند. اما دیده شده برخی با توجه به تبلیغاتی که در شبکه‌های اجتماعی وجود دارد کیت تشخیص فوری اچ‌آی‌وی تهیه می‌کنند در حالی که اصلا معلوم نیست کیتی که تهیه کرده‌اند معتبر است یا نه. ممکن است فرد بعد از دیدن نتیجه مثبت تستِ خود عکس‌العمل‌های غیرارادی نشان دهد و حتی دست به خودکشی بزند.»

یکی از بزرگ‌ترین موضوعاتی که مبتلایان به اچ‌آی‌وی را آزار می‌دهد، برچسب زدن به آنهاست؛ بویژه اگر این برچسب از سوی کادر درمان و پزشکی باشد. مدیر رسمی سایت اطلاع‌رسانی درباره ایدز به این موضوع هم اشاره می‌کند: «زمانی که اطلاعات کادر درمان درباره اچ‌آی‌وی کم و همراه با برچسب‌زدن به بیمار باشد بشدت برای یک بیمار آزاردهنده می‌شود. رفتار نامناسب با مبتلایان مصداق بارز این شعر است که «من از بیگانگان هرگز ننالم / که با من هر چه کرد آن آشنا کرد». اگر مردم عامه چنین دیدگاهی داشته باشند آن را به حساب ناآگاهی می‌گذاریم اما نا آگاهی کادر درمان در این زمینه قابل هضم نیست. با توجه به نگاه‌های منفی‌ای که در جامعه ما وجود دارد و برچسب‌هایی که به این بیماران زده می‌شود، مبتلایان با بیماری‌های روحی، افسردگی و انزوا روبه‌رو هستند. اما از نظر پزشکی و بنا بر تحقیقات علمی کسی که مبتلا به ایدز است به راحتی می‌تواند ازدواج کند و صاحب فرزندانی سالم شود. کوبا، اولین کشور دنیا بود که با توجه به تحریم‌ها و فشار اقتصادی، توانست بیماری ایدز را کنترل کند. سال‌های سال است که در این کشور هیچ نوزاد مبتلا به اچ‌آی‌وی‌ای بدنیا نیامده. ارمنستان و بسیاری از کشورهای دیگر از جمله ایران هم در این زمینه بسیار موفق بوده‌اند و تعداد بچه‌های بدنیا آمده مبتلا به ایدز در سال‌های اخیر بسیار کم شده است زیرا براحتی می‌توان این ویروس را به وسیله درمان به صفر رساند.»

 برخورد و نگاه خانواده و اطرافیان با مبتلایان به اچ‌آی‌وی هم یکی دیگر از مسائلی است که می‌تواند برای فرد مبتلا آزاردهنده باشد. دکتر جهانمیری در این‌باره به ایسنا می‌گوید: «گاهی پیش آمده که بیماران با اطرافیان خود مشکلات بسیاری دارند. حتی دختری داشتیم که با این بیماری بدنیا آمد و بعد از فوت پدرش و مشخص‌شدن بیماری‌شان از سوی خانواده‌های پدری و مادری طرد شد. گاهی اوقات اصلا لازم نیست اطرافیان متوجه بیماری فرد شوند زیرا مبتلا می‌تواند با مصرف دو قرص در روز بیماری‌اش را کنترل کند و هیچ تهدیدی متوجه اطرافیانش نیست اما اگر نیاز باشد کسی در جریان بیماری او قرار بگیرد، مشاوران فعال در این زمینه می‌توانند آنان را آماده کنند تا ترس‌هایی که در این زمینه وجود دارد از بین برود. مبتلایان می‌توانند با مراجعه به مراکز مشاوره بیماری‌های رفتاری که شامل پزشک عمومی، پزشک متخصص عفونی، روانشناس و امکانات آزمایشگاهی است در فضایی کاملا محرمانه و بدون ارائه کارت شناسایی، آزمایشات خود را انجام دهند. بیشتر آزمایشات تخصصی در این زمینه بصورت رایگان انجام می‌شود و هزینه داروهای ضد ویروس که قیمت سرسام‌آوری دارند برای مبتلایان به اچ‌آی‌وی کاملا رایگان است. حتی مهاجران فاقد کارت شناسایی در کشور هم می‌توانند به صورت رایگان در مراکز مربوطه به آدرس hiv.sti.com تحت درمان قرار بگیرند.»

او درباره ابتلای مبتلایان به ایدز به بیماری کرونا نیز می‌گوید: «اگر مبتلایان به اچ‌آی‌وی تحت درمان باشند، خطر ابتلای آنها به ویروس کرونا مثل سایرین است. پژوهش‌های یک سال اخیر نشان داده افراد مبتلا به اچ‌آی‌وی که تحت درمان هستند نه تنها مثل دیگر افراد جامعه در معرض کووید ۱۹ نیستند بلکه کمتر به ویروس کرونا مبتلا شده‌اند زیرا آنها داروی ضد ویروس مصرف می‌کنند. اچ‌آی‌وی دقیقا نقطه مقابل کرونا است و فقط واکسن ندارد. اگر کرونا از طریق یک دکمه آسانسور منتقل شود، اچ‌آی‌وی آنقدر ویروس ضعیفی است که باید حتما از طریق خون و ترشحات جنسی منتقل شود.»

سازمان بهداشت جهانی اخیرا توصیه کرده نه تنها افرادی که رفتار پرخطر جنسی داشته‌اند بلکه همه افراد حداقل برای یک بار آزمایش اچ‌آی‌وی را انجام دهند. توصیه دکتر جهانمیری هم این است که اگر کسی هیچ رفتار پر خطری ندارد کافی است که یک بار این آزمایش را بدهد و افراد دیگری هم که رفتار پرخطر دارند، لازم است برای پیشگیری آزمایشات مربوطه را انجام دهند: «البته وسواس بیش از حد و بیمارگونه هم زیاد شده و افرادی هستند که با وجود آنکه تست داده‌اند و رفتار پرخطر نداشته‌اند با وسواس به اینکه امکان آلودگی قیچی آرایشگاهی که به آن مراجعه کرده‌اند، وجود داشته بارها تست ایدز را تکرار کرده‌اند در حالی که هیچکدام از این مسائل راه انتقال نیست. اچ‌آی‌وی به صورت اتفاقی منتقل نمی‌شود چون ویروس شکننده و بسیار ضعیفی است. اچ‌آی‌وی درمان قطعی ندارد اما درمان‌های بسیار موثری دارد.»