همایون هاشمی، رییس سازمان بهزیستی از رشد ثبت تعداد ازدواجهای فامیلی خبر داده که در مناطق روستایی از مناطق شهری شایعتر است.
این در حالی است که پزشکان نسبت به این نوع ازدواج و خطرهایی که از نظر انتقال بیماریهای جسمی و روانی به نسل بعد میتواند داشته باشد، هشدار و از افزایش سقط جنین، نابیناییها، ناشنواییها، عقبماندگیهای ذهنی و حتی سرطان در اینگونه ازدواجها خبر میدهند و روانشناسان هم احتمال بیماریهای روانی مانند اختلال دو قطبی، اسکیزوفرنی، وسواس و... را در این نوع ازدواجها بیشتر میدانند.
اهمیت برخوردار بودن از فرزندانی سالم و نسلی سالم و عاری از معلولیت بر هیچکس پوشیده نیست اما متاسفانه گاهی دیده میشود که نسبت به فرهنگسازی مناسب در این زمینه دچار غفلتیم و با پخش برخی اخبار، سریالها و فیلمها زمینهسازی خاصی را، خواسته یا ناخواسته انجام میدهیم که منجر به وقوع این رخداد تلخ میشود که زوجهای جوان بدون هیچگونه آزمایش ژنتیکی و دریافت تأییدیه از متخصصان به این نوع ازدواج تن دهند و سالها عذاب داشتن فرزندی معلول را بر جان و روح خود و فرزند معلولشان تحمیل کنند. «موضوع ویژه» این هفته به این مسأله و عوارض و حواشیاش پرداخته است.
● اختلاف نظر وزارت بهداشت و بهزیستی
چه کسی بایدآزمایش ژنتیک بگیرد؟
چندی پیش، بین وزارت بهداشت و بهزیستی بر سر اجرای طرح مشاوره ژنتیک اختلافنظری پیش آمد و این اختلاف از آنجا نشات میگرفت که مسوولانی از وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی خواستار اجباری شدن آزمایش ژنتیک قبل از ازدواج برای زوجها بودند و لایحهای هم در این زمینه تنظیم کرده بودند که وزارت بهداشت با آن مخالف بود.
● وزارت بهداشت: وظیفه ماست، نه شما!
طاهره سماوات، رییس اداره ژنتیک وزارت بهداشت، در یک نشست خبری که در وزارت بهداشت برگزار شد، در اینباره گفت: «مشاوره ژنتیک بخشی از چرخه خدمات سلامت است و به وزارت رفاه و سازمان بهزیستی که مسوولیتهای اجتماعی دارند، ربطی ندارد و نیازی به موازیکاری در وزارت رفاه نیست. هدف از مشاوره ژنتیک، کاهش مرگ و میرهاست و اداره ژنتیک وزارت بهداشت، عهدهدار این هدف است و منابع موردنیاز را با تعامل با سایر ادارهها برنامهریزی کرده است.» او در حالی اینگونه اظهارنظر میکرد که اصل راهاندازی مراکز مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج به عهده وزارت رفاه است. سماوات با بیان اینکه قبل و بعد از تشخیص مشاوره باید اقدامهایی انجام گیرد و بعد از تشخیص، به آزمایشگاهها نیاز است تا پس از آن موارد به متخصصان رشتههای مختلف که به علم ژنتیک آشنایی دارند، ارجاع شود، گفت: «مشاوره ژنتیک خدمت مستقلی نیست، بخشی از برنامه ژنتیک است و سازمانی باید آن را انجام دهد که سازوکارش را دارد. بهتر است وزارت رفاه در تامین سلامت مردم دخالتی نکند و به جای آن به دلیل داشتن سازوکار لازم، در بخش اجتماعی فعالیت کند. همانطور که اگر وزارت بهداشت در حوزه اجتماعی دخالت کند، اشتباه کرده است.»
به گزارش خبر آنلاین، سماوات با تاکید بر تعامل مناسب میان این دو وزارتخانه، گفته است بستر لازم در وزارت بهداشت وجود دارد و مشاوره ژنتیک صددرصد موضوعی پزشکی است، نه اجتماعی و مراکز مشاوره در سازمان بهزیستی، مورد توجه وزارت بهداشت است.
● پاسخ بهزیستی به وزارت بهداشت
در همین زمینه، رییس مرکز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی از فعالیت قانونی بهزیستی درمورد پیشگیری از معلولیتها و مشاوره ژنتیک خبر داد و گفت: «۳ قانون مصوب مجلس، بهزیستی را مکلف به فعالیت در این بخش کرده و اقدامهای ما کاملا قانونی است.»
او با انتقاد از موضعگیری وزارت بهداشت در این زمینه عنوان کرد: «آنقدر فضا در کشور باز است که جا برای فعالیت همه وجود دارد و حدود کاری ما را قانون تعیین میکند به همین دلیل کارشناسی که در این مورد صحبت کرده، از قانون بیاطلاع است و نمیتواند حوزه کاری بهزیستی را مشخص کند.» بهزیستی از سال ۷۲ برای گسترش مراکز مشاوره ژنتیک اقدام کرده بهطوری که اکنون حدود ۲۰۰ مرکز مشاوره در تمام استانها فعالیت میکنند این در حالی است که نیاز کشور ما با ۷۵ میلیون جمعیت، بیش از اینهاست و آنقدر معلولیتهای ژنتیکی در کشور زیاد است که اگر ۱۰ دستگاه نیز در این زمینه فعالیت کنند، باید از آنها تشکر کرد.» او با بیان این مطلب که میگویند سازمان بهزیستی نباید وارد این حیطه شود، گفت: «نباید تا هر دستگاهی قدمی برمیدارد، گفته شود حوزه کاری آن نیست و دستگاهی که مدعی است پیشگیری از معلولیتها و ژنتیک کار بهزیستی نیست، باید عملکرد خود را در این مورد ارائه دهد.»
نظمده با اشاره به قانون برنامه پنجم که قانون جامع نظام جامع رفاه و تامین اجتماعی و ماده ۲۶ قانون سال ۸۱ مجلس است، اظهار داشت: «تاسیس مراکز مشاوره ژنتیک بر عهده بهزیستی است و فعالیت در این زمینه به هیچوجه موازیکاری نیست و پاسخ به نیاز جامعه است و هر دستگاهی که میتواند، باید در این زمینه فعالیت کند.»
● ازدواج خویشاوندی؛ چرا و به چه علت؟
تحلیل جامعه شناسی ازدواج فامیلی
امید علی احمدی
جامعهشناس خانواده
عضو هیات علمی دانشگاه آزاد اسلامی
ازدواج با خویشاوندان را میتوان گرایش به درونهمسری تلقی کرد. درونهمسری گرایشی است در انتخاب همسر که فرد همسر خود را از اطرافیان خویشاوند، هم قومیت یا حتی هم محلهای خود انتخاب میکند. درون همسری به لحاظ تاریخی به سپیدهدم حیات بشر و پیدایش وی مربوط میشود. براساس رای صاحبنظران بزرگ انسانشناسی، با گسترش شیوه مقابل یعنی برونهمسری، شرایط برای گسترش فرهنگ فراهم شد زیرا وقتی فرد همسر خود را از قومیت یا شبکه خویشاوندی دیگری برمیگزید، به صورت ارتجالی عناصری از فرهنگ گروه دیگر به فرهنگ مبدا راه مییافت یا شرایط برای مبادلات عامتر یا خاصتر فراهم میشد. مبادله دختران دو قوم با یکدیگر یا مبادله به ازای پدیدههای دیگر، از این دست بوده است.
● ازدواج فامیلی و ملاحظات اجتماعی
خویشاوندی اساسا مفهومی اجتماعی است. دلیل این امر آن است که اگر خویشاوندی مفهومی زیستشناختی بود، همواره کسانی که خویشاوند ما محسوب میشوند، از آنچه عملا آنها را خویشاوند تلقی میکنیم، بیشتر بود چراکه هر فرد دارای پدر و مادر و پدر و مادر نیز خود دارای پدر و مادر و آنها هم به همین ترتیب و از آنجا که در هر رده از ایشان چندین فرزند و نوه و نبیره وجود داشته است، عملا تعداد خویشاوندان فرد که به احتمال قوی آنها را نمیشناسد، سر به هزاران میزند؛ احتمالا خطاب کردن همایلیها یا همولایتیها به عنوان عمو، دایی، خالهزاده یا غیر آن هم به همین دلیل در مناطق روستایی و عشایری انجام میشده است.
در جامعه سنتی به دلیل ارتباطهای اندک و شبکههای کوچک اجتماعی یا ملاحظات اجتماعی و در نظر گرفتن مصالح اجتماعی، ازدواج خویشاوندی بسیار رایج بوده است. این ازدواج را ازدواج تنظیمشده مینامند و در آن، میزان آشنایی زوج از همدیگر به قدر آشنایی والدین است و عجب اینجاست که به دلیل اشتراک در سنتها، دختر و پسر در اغلب مواقع برای هم مناسب بودند و سازگاری کافی با هم داشتند زیرا سنتها همه چیز را پیشبینی کرده و وظایف هر یک در قبال دیگری مشخص بود. آنها به واسطه اشتراک در سنتها، پیش از آشنایی رو در رو و فیزیکی، عاطفی و اجتماعی، آشنایی فرهنگی داشتند.
این شکل از ازدواج به دلیل گسترش مناسبات اجتماعی، جدا شدن از مکان و موقعیت جغرافیایی و مهاجرت به مناطق دوردست، تنوع یافتن سلایق و علاقهمندیها و گرایشهای فکری و عقیدتی کمکم در جوامع مدرن کاهش یافت تا آنجا که یکی از مختصات روندهای تحول در ازدواج را کاهش ازدواجهای خویشاوندی دانستهاند (گیدنز، جامعهشناسی). بازگشت جامعه به ازدواج خویشاوندی را باید بهصورت زیر و با در نظر گرفتن چند نکته تحلیل کرد:
● بازگشت به شیوه کهن
این گرایش (اگر بر اساس آمارگیری دقیق از جمعیت ازدواجکرده جامعه تایید شود)، باید به معنی بازگشت موقتی به یک شیوه کهن تلقی شود و نه یک بازگشت و از سرگیری دائمی.
● کاهش سرمایه
مهمترین دلیل این بازگشت، کاهش سرمایه اجتماعی عام و خاص و به همین سیاق کاهش سطح اعتماد اجتماعی است. در توضیح باید گفت مهمترین دلایل تاخیر ازدواج یا افزایش سن ازدواج، ناتوانی افراد در اعتماد به کسانی است که در دایره انتخاب و همسرگزینی قرار میگیرند. کاهش سرمایه اجتماعی میتواند به علتهای مختلفی اتفاق افتاده باشد. از جمله این علتها میتوان به کماعتبار شدن سازمانها و نهادهای رسمی یا بدقولی و بیقاعدگی مناسبات بین این سازمانها و مردم اشاره کرد بنابراین انتخاب همسر از بین نزدیکان و خویشاوندان به دلیل اعتماد بیشتر افراد به آنهاست.
● جلب حمایت
دلیل دیگر، امکان جلب حمایت اجتماعی خویشاوندان است و خویشاوندان معمولا در شرایط بحرانی خصوصا بحرانهای اجتماعی و اقتصادی، به نقش و کارکرد سنتی و تاریخی خود برمیگردند. خانواده و خویشاوندان، براساس دیدگاه جامعهشناس شهیر، «دورکیم»، آخرین تکیهگاه افراد و خانوادهها محسوب میشوند.
تا هنگامی که سازمانهای حمایتی از جمله سازمانهای اقتصادی حامی خانواده، بهزیستی، سازمانهای مشاورهای و بهداشتی و... تقویت نشوند و فردی که در سن ازدواج است، نتواند به آنها اعتماد کند، خویشاوندان مهمترین تکیهگاه خواهند ماند. شاید این سوال پیش آید که ازدواج خویشاوندی چه مشکلاتی میتواند در پی داشته باشد؟ در این زمینه باید گفت مهمترین پیامدهای ازدواج خویشاوندی، افزایش احتمال بروز نارساییهای ژنتیکی و گسترش قوم و خویشگرایی است که از جمله مهمترین موانع توسعه اجتماعی و سیاسی است.
● ازدواجهای فامیلی و بروز بیماریهای نوروژنیک
مهر: دبیر علمی اولین همایش بینالمللی بیماریهای نوروژنیک، مهمترین علت بروز این بیماریها در ایران را ناشی از بالا بودن آمار ازدواجهای فامیلی دانست. دکتر غلامرضا زمانی با بیان این مطلب که در حال حاضر بیماریهای نوروژنتیک در کشور از لحاظ ازدواجهای فامیلی بالاست، تصریح کرد: «در نقاطی که ازدواجهای فامیلی وجود دارد این نوع بیماریها بیشتر دیده میشود.»
● گونهها، ازدواج فامیلی و از بین رفتن تنوع
مهر: اصغر محمدیفاضل، معاون محیط طبیعی سازمان محیطزیست گفت: «درونآمیزی گونهها باعث کمشدن مقاومت آنها در برابر بیماریها، از بینرفتن ذخایر ژنتیکیگونه و بهتدریج تنوع ژنتیکی آنگونه میشود.» او با این عنوان که یکی از فعالیتهای تکثیر گونهها، تکثیر ژنتیکی گونهها و درونآمیزی و ارتباطات خویشاوندی آنهاست، گفت: «مثل ازدواجهای فامیلی در انسانها گونهها هم گاهی با موالید خود تکثیر میشوند و این درونآمیزی باعث از بینرفتن ذخایر ژنتیکی گونه، کمشدن مقاومت آنها در برابر بیماریها و درنتیجه به تدریج باعث از بین رفتن تنوع ژنتیکی آنگونه میشود.»
● هر سال ۴۰-۳۰ هزار فرزند معلول به دنیا میآید
ایسنا: همایون هاشمی، رییس سازمان بهزیستی با اشاره به عوامل ژنتیکی موثر در بروز بیماریها و معلولیتها گفت: «حدود ۵۰ درصد از نابیناییها، ۵۰ درصد از ناشنواییها، ۵۰ درصد از عقبماندگیهای ذهنی و ۱۰ درصد از سرطانهای شایع، دارای پایه ژنتیکی هستند.» رییس سازمان بهزیستی، همچنین با تشریح وضع موجود از اختلالات ژنتیکی در کشور گفت: «در کشور ما سالانه ۳۰ تا ۴۰ هزار کودک معلول متولد میشود که عوامل مهمی مانند درصد بالای ازدواجهای فامیلی، شیوع بالای بیماریهای خونی مثل تالاسمی، بارداری در سنین بیش از ۳۵ سال و... در این میان نقش موثری دارد. »
● افزایش آمار معلولان ناشی ازازدواج فامیلی در نجفآباد
جمهوری اسلامی: سیدرسول اسماعیلیان، رییس اداره بهزیستی نجفآباد گفت: «۶ هزار و ۷۰۰ معلول در زمان حاضر در بانک اطلاعاتی این اداره ثبت شده که نشاندهنده تعداد زیاد معلولان این منطقه در سطح استان اصفهان است.» او یکی از مهمترین دلایل بالابودن تعداد معلولان در این شهرستان را آمار بالای ازدواجهای خانوادگی در دهههای گذشته عنوان کرد.
● ازدواج فامیلی و افزایش آمار بیماریهای چشمی
فارس: پرویز زرینبخش، رییس مرکز تحقیقات اپتیک و لنز ایران نسبت به بروز بیماریهای چشمی که بر اثر ازدواجهای خویشاوندی به وجود میآید، هشدار داد و گفت: «ازدواجهای خویشاوندی یکی از مهمترین عوامل تشدیدکننده بیماریهای چشمی است. از حدود ۳ هزار بیماری که بر اثر ازدواج خویشاوندی گریبانگیر فرزندان حاصل از این ازدواجها میشود، ۲۵ درصد در چشم ظاهر میشود.» او با اشاره به اینکه چشم، چهارمین عضو بدن است که از بیماریهای ارثی تاثیر میپذیرد، خاطرنشان کرد: «تاکنون حداقل ۴۰۰ بیماری ارثی در شبکیه چشم شناخته شده و از شایعترین بیماریهای چشم که بر اثر ازدواج خویشاوندی ایجاد میشود، «آرپی» یا «رتینیت پیگمانتر» است که در این بیماری سلولهای مشیمیه (طبقه تغذیهکننده زیر شبکیه) تخریب میشوند.»
به گفته زرینبخش، آبمروارید مادرزادی، قوز قرنیه ارثی، کوچکبودن بیش از حد چشم و به دنبال آن نابینایی، نداشتن یک یا هر دو چشم در بدو تولد، سرطان رتینوپلاستوم، تخریب مادرزادی قرنیه، عدسی، شبکیه، نقطه زرد (ماکولا) و عصب چشم از جمله موارد شایع بیماریهای ارثی و مادرزادی چشم به شمار میرود که اغلب این بیماریها یا غیرقابل درمانند یا درمان آنها پرهزینه است و درنهایت نمیتوان درمان کاملی را برای بیمار انجام داد. رییس مرکز تحقیقات اپتیک و لنز ایران همچنین عنوان کرد: «بسیاری از مراجعان ما را بیماران تشکیل میدهند که قربانی ازدواجهای خویشاوندی هستند و وقتی دلیل نابینایی یا دیگر مشکلات چشمی آنها ازدواج خویشاوندی والدینشان عنوان میشود، اظهار میدارند که هیچکدام از پدر و مادر زن و مرد دارای مشکلات چشمی نبودهاند.»
● گفتوگو با دکتر سیدحمید جمالالدینی متخصص ژنتیک پزشکی
نظر علم ژنتیک درباره ازدواج فامیلی
حمید دهقان
ازدواج فامیلی ریسک بروز بیماریهای ژنتیکی را تقریبا ۲ تا ۵/۲ برابر میکند مثلا اگر ریسک بروز بیماریای در دیگر افراد جامعه ۳-۲ درصد باشد، در فرزند حاصل از ازدواج خویشاوندی، به ۶-۵ درصد میرسد اما دکتر سیدحمید جمالالدینی میگوید این تصور که هر کس قصد دارد با یکی از خویشاوندانش ازدواج کند، باید آزمایش ژنتیک انجام دهد، اشتباه است. این متخصص ژنتیک پزشکی و مدرس دانشگاه، به سوالهای ما دراینباره پاسخ دادهاند.
▪ چه کسانی باید حتما برای مشاوره پیش از ازدواج مراجعه کنند و آزمایش ژنتیک انجام دهند؟
اگر در خانواده دختر و پسری که قصد ازدواج دارند، سابقه بیماریهای خاص و ژنتیکی یا بیماریهایی مانند ناشنوایی، نابینایی، عقبماندگی ذهنی یا بیماریهای چند عاملی مانند دیابت و بیماریهای قلبی-عروقی وجود دارد، بهتر است این کار انجام شود. مشاور ژنتیک فقط آگاهی میدهد و تصمیمگیرنده نیست. البته لازم است بدانید هیچ آزمایش ژنتیکیای در هیچ مرکز معتبر علمیای برای هر نوع ازدواج فامیلی وجود ندارد و این تصور که هر کس قصد دارد با یکی از خویشاوندانش ازدواج کند، باید آزمایش ژنتیک انجام دهد، اشتباه است.
▪ برای کسانی که برای مشاوره ژنتیک مراجعه میکنند، چه اقدامهایی انجام میشود؟
ابتدا شرححال کامل گرفته و بیماریهای مرتبط و احتمالی بررسی میشود سپس شجرهنامه رسم میکنند و ریسک بیماریها تخمین زده میشود. اگر مثلا در خانوادهها مشکل کمشنوایی وجود داشته باشد، عامل ژنهایی که تا به حال شناخته شدهاند، در هر دو طرف بررسی میشود.
▪ احتمال بروز چه بیماریهایی در فرزند پدر و مادری که ازدواج فامیلی داشتهاند، بیشتر است؟
احتمال بیماریهای مغلوب که برای بروز آنها وجود دو نسخه ژن معیوب لازم است و پدر و مادر حامل نسخه ژن معیوباند ولی بیمار نیستند (مانند ناشنوایی، کمشنوایی، عقبماندگی ذهنی، نابینایی و اختلالهای بینایی) و بیماریهای نادر که تعداد آنها به ۲ هزار بیماری میرسد (مانند بیماریهای متابولیک)، در فرزند حاصل از ازدواج فامیلی بیشتر است. علاوه بر اینها، ریسک بروز بیماریهای چندعاملی مانند دیابت که علاوه بر ژنتیک، محیط هم در بروز آنها تاثیر دارد، افزایش مییابد. البته اینکه فکر کنیم اگر با غریبه ازدواج کنیم؛ احتمال ابتلای فرزندمان به این بیماریها به صفر میرسد، درست نیست. این ریسک در هر حال وجود دارد و ازدواج با خویشاوندان فقط تا حدی آن را افزایش میدهد.
▪ چرا با ازدواج فامیلی این ریسک افزایش مییابد؟
چون پدر و مادر جد مشترکی دارند و احتمال اینکه ژنهای مشابه معیوب در بدن آنها وجود داشته باشد و باعث بروز بیماریهای مغلوب و نادر شود، زیاد است.
▪ احتمال بروز سقط هم بیشتر میشود؟
علت سقط در همه موارد کاملا معلوم نیست. واقعیت این است که مدرکی مبنی بر افزایش بیماریهای شمارشی کروموزومی مانند نشانگان داون در ازدواجهای خویشاوندی وجود ندارد ولی احتمال ابتلای جنین به نشانگان خاص و بیماریهای نادر کشنده که بعضا باعث سقط میشود، اندکی بیشتر است.
▪ برخی افراد معتقدند ازدواج بین دخترعمو و پسرعمو، احتمال بروز مشکل را در فرزند نسبت به ازدواج دختر و پسر خاله افزایش میدهد، این عقیده درست است؟
این نظر درست نیست و اگر دختر و پسرعمویی ازدواج کنند، احتمال بروز نقص ژنتیکی در فرزندشان بیشتر نمیشود. این موضوع به ژنهای موجود در بدن زن و مرد و سابقه فامیلی بیماریها در خانواده و شباهتهای ژنی با جد مشترک بستگی دارد.
▪ آقای دکتر! اگر فرزند اول سالم متولد شود، احتمال اینکه فرزند دوم مبتلا باشد، وجود دارد؟
اگر پدر و مادر حامل یا ناقل ژن معیوب باشند، احتمال بروز بیماری در هر فرزند به صورت مستقل ۲۵درصد است ولی اگر والدین حامل ژن شناخته شده نباشند و به صرف ازدواج خویشاوندی بخواهیم ریسک خطر را تعیین کنیم، از فرمولهای دیگری استفاده میشود و تولد فرزند سالم، ریسک بیماری را در فرزند بعد کاهش میدهد و برعکس.
▪ ازدواج کسانی که نسبت دور خانوادگی با هم دارند هم میتواند باعث بروز نقص ژنتیکی در فرزندشان شود؟
در صورت ازدواج با شخصی از نسل پنجم به بعد، ریسک بروز بیماری ژنتیکی با بقیه جامعه تفاوتی ندارد.
▪ نسل پنجم؟
بله، نسل اول والدین و فرزند، نسل دوم، عمو و برادرزاده و پدربزرگ و نوه و نسل ۳، دخترعمو و پسرعمو هستند. نسل ۴ یعنی مثلا نوه خاله با دختر خاله، نوه عمه با دختر عمه ازدواج کنند و نسل پنجم ازدواج نوادگان است(نوه عموها و نوه خالهها) و... که خیلی دور محسوب میشوند. از نسل پنجم به بعد، ریسک تولد فرزندی با نقص ژنتیکی با بقیه جامعه تفاوتی ندارد.
▪ در مواردی که ریسک بالای بیماری ژنتیکی وجود دارد، احتمال تشخیص مشکل قبل از تولد وجود ندارد؟
حتی اگر قبل از ازدواج احتمال بروز بیماری در فرزند مشخص نشود، امکان تشخیص قبل از تولد درباره بعضی بیماریها وجود دارد و بهتر است کسانی که ازدواج فامیلی داشتهاند، انجام غربالگریها را جدیتر بگیرند. این کار با روشهای تشخیصی تهاجمی (آزمایش مایع آمنیوتیک) و غیرتهاجمی (سونوگرافی) انجام میشود.
▪ توصیه آخر؟
با وجود تمام این نکتهها که گفته شد، حتی در مواردی که سابقه ژنتیکی ابتلا به بیماری زیاد است، تصمیمگیرنده نهایی خود زوج هستند. در هر نوع ازدواج و بارداری، بهتر است در صورت وجود سابقه مشکل یا بیماری خاص یا تمایل شخصی، مشاوره ژنتیک انجام شود ولی آزمایش ژنتیک جز در موارد بیماریهای ژنتیکی یا مادرزادی ضروری نیست جز آنچه در حال حاضر وزارت بهداشت بهعلت شیوع و گستردگی زیاد حاملان ژن تالاسمی در تمام افراد جامعه، قبل از ازدواج و در دوران بارداری برای بررسی سلامت جنین و بعد از تولد، برای بیمارهای متابولیکی بهعلت قابل درمان و پیشگیری بودن آنها، انجام میدهد.
● پاسخ به چند سؤال رایج
از ازدواج فامیلی تا سقط و بیماری
دکتر طاهره افتخار
متخصص زنان و عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران
در زمینه ازدواج فامیلی ۲ سوال مطرح است که در ادامه آنها را عنوان میکنم و به هرکدام بهطور جداگانه و البته به اختصار پاسخ میدهم:
۱. آیا ازدواج فامیلی باعث افزایش احتمال سقط میشود؟
اگر در پدر و مادری زمینه بیماریهای ژنتیکی وجود داشته باشد و در شجرهنامهشان، سابقه ابتلا به بیماریهایی مانند نشانگان داون و... باشد، احتمال ابتلای جنین آنها به نقص ژنتیکی و اختلال کروموزومی که شایعترین دلیل سقط در ۳ماه اول بارداری است، وجود دارد. از آنجا که احتمال بروز اختلالهای کروموزومی در فرزند کسانی که ازدواج فامیلی انجام میدهند درصدی بیشتر است، ممکن است احتمال سقط هم در خانمی که با یکی از خویشاوندانش ازدواج کرده، بیشتر باشد ولی در هیچ کتابی نوشته نشده است که به طور مطلق، احتمال سقط جنین حاصل از ازدواج فامیلی بیشتر است. به هر حال بیشتر جنینهایی که به هر دلیل سقط میشوند، ناقص و دچار اختلال هستند.
۲. اگر فرزند اول پدر و مادری که ازدواج خویشاوندی انجام دادهاند سالم باشد، احتمال اینکه فرزند بعدیشان با بیماری متولد شود، وجود دارد؟
بله، این مساله کاملا شانسی است و اینکه فرزند اول سالم باشد، ضمانتی برای سلامت فرزند دوم نیست. مثلا گاهی پدر و مادری دچار هموفیلی هستند و فرزند اولشان به این بیماری مبتلا نیست ولی فرزند دومشان مبتلا به هموفیلی متولد میشود.
علت این پدیده آن است که امکان دارد ژنهای پدر و مادر که مشکل دارد به جنین اول منتقل نشود و به بعدی انتقال یابد. یعنی به فرزند اول ژنهای سالم منتقل میشود و به فرزند دوم نه و همانطور که گفتم این کاملا اتفاقی است.
● هم خوب، هم بد
ازدواج فامیلی از منظر روانپزشکی
محمدرضا خدایی
روان?پزشک و عضو هیات علمی دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی
قبل از وارد شدن به موضوع ازدواج فامیلی میخواهم کمی درباره مفهوم خود ازدواج بگویم و بستر زمانیای که یک ازدواج در آن رخ میدهد.
شاید هنوز بسیاری از عوام مانند گذشته به این مساله فکر میکنند که ازدواج باید زمانی انجام شود که دو فرد به میل جنسی پیدا میکنند در حالی که ازدواج باید هنگامی صورت بگیرد که عشق، علاقه و همدلی بین دو نفر ایجاد شود و آن دو به هم نزدیک شوند و به تفاهم و توافق برسند، زمانی که هر دو از نظر روانی به داشتن یک همدل و همزبان و هم صحبت احساس نیاز کنند.
در گذشته باورهای قدیمی و آسان بودن شرایط تشکیل زندگی مشترک، باعث میشد بیشتر مواقع دلیل ازدواج، سن افراد و مسایل جنسی باشد. به این مفهوم که رسیدن به بلوغ جنسی از اولین دلایل خانواده برای شوهر دادن دختر و زن گرفتن برای پسرشان و ازدواج فامیلی، از گزینههای در دسترس خانوادهها بود. با گذشت زمان، ارتباطهای بیشتر افراد با یکدیگر و آگاهی از خطرهای ازدواج فامیلی برای نسل بعدی، این ازدواج محدود و کم شد.
در حال حاضر سن ازدواج به دلایل زیادی از جمله دلایل اقتصادی و اجتماعی، افزایش یافته است و دیگر مساله بلوغ جنسی، جزو اولین دلایل ازدواج ۲ جوان محسوب نمیشود اما اینکه آمار، نشان از افزایش تعداد ازدواجهای فامیلی دارد (آن هم در زمانی که بیشتر افراد درباره عوارض ازدواجهای فامیلی اطلاعات دارند)، میتواند نشانه بیاعتمادی افراد به غریبهها بر اساس تجربههای گذشته باشد و اینکه خانوادهها ترجیح میدهند فرزندشان با کسی ازدواج کند که او و خانوادهاش را میشناسند.
در مورد اینکه بهعنوان یک روانشناس این نوع ازدواج را تایید میکنم یا خیر، باید بگویم ازدواج فامیلی مثل هر ازدواج دیگری مزایا و احتیاطهای خودش را دارد. مزیت مهم این ازدواج شناخت بیشتر افراد از یکدیگر است. زوجی که به نوعی با یکدیگر آشنا هستند، همدیگر را میشناسند و این شناخت میتواند به تداوم ازدواجشان کمک کند. از طرفی این نوع ازدواج میتواند مورد حمایت بیشتر دو خانواده قرار بگیرد.
خطرهای ژنتیکی نیز یکی از زیانهای بزرگ این ازدواج است و باید حتما بررسی شود. فصل مشترک ژنی بین دو زوج که با یکدیگر فامیل هستند، نهتنها میتواند خطر انتقال بیماریهای جسمی - ژنتیکی را افزایش دهد بلکه میتواند خطر انتقال بیماریهای روانی را که پیشینه خانوادگی دارند هم ۲ برابر کند.
اسکیزوفرنی، اختلال دوقطبی و برخی از انواع وسواس از جمله ناراحتیهای روانی هستند که به نسل بعدی منتقل میشوند. افسردگی هم از جمله این موارد است ولی امکان ژنتیکی آن از بقیه موارد کمتر است.
با توجه به پیشرفت علم ژنتیک، جوانانی که قصد ازدواج فامیلی دارند، باید پیش از ازدواج این آزمایشها را انجام بدهند و حتما شجرهنامه خانوادگیشان را از لحاظ بیماریهای روانی در خانواده تا ۳ -۲ نسل بررسی و با روانشناس و اعضای خانواده مشاوره کنند.
